O Ministério Público do Estado do Rio de Janeiro (MPRJ) vai acompanhar a aplicabilidade da Lei Gui – que implanta o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde. O anúncio foi feito pelo procurador-geral de Justiça, Luciano Mattos, durante encontro com Tayane Gandra, mãe do Guilherme Gandra Moura. O menino de 9 anos ficou nacionalmente conhecido após um vídeo da sua reação ao reencontrar a mãe depois de 16 dias em coma. Na ocasião, Gui tinha sido internado com uma pneumonia, mas o que chamou atenção foi sua condição genética. 

“Recebemos a demanda da mãe do Gui e o Centro de Apoio Operacional das Promotorias de Justiça de Tutela Coletiva da Saúde vai analisar o assunto, e verificar em que estágio está a aplicação da lei. Vamos acompanhar o processo para entender quais medidas ainda estão faltando e o que precisa ser feito para colocar a lei em prática”, ressaltou o PGJ. 

"Nós viemos pedir ajuda para que a lei, já aprovada e sancionada, seja aplicada de fato. Ainda não foi definido de onde virá o dinheiro para essa lei. Não podemos esperar porque os pacientes têm lesões e feridas. Já demorou para conseguirmos visibilidade e, agora que conseguimos, a lei ainda não está funcionando", disse Tayane Gandra.

A reunião contou com a presença do pequeno Gui, da coordenadora do CAO Saúde/MPRJ, promotora de Justiça Denise Vidal, e do chefe de gabinete em exercício, Átila Pereira de Souza. 

A Lei Nº 10.142, de 18 de outubro de 2023, assegura que a rede pública de saúde ofereça medicamentos e consultas especializadas, além de garantir uma pensão do Estado para pacientes com epidermólise bolhosa.   

Por MPRJ